L’IA face à la maladie de Charcot

0:01 Bonjour à toutes et à tous, merci d'écouter ce nouvel épisode du podcast Tech.Rocks. Aujourd'hui, j'ai envie de vous parler d'un événement que vous ne voudrez pas manquer, qui est le Tech.Rocks Summit 2024. Et de les 3 décembre, on se retrouve donc pour deux jours intenses de conférences inspirantes, de discussions passionnantes et d'expériences qui sortent de l'ordinaire. Ce sera l'occasion parfaite de découvrir des idées neuves, d'échanger avec des leaders du secteur et de se plonger dans le thème de la résilience dans la tech. Ça va être un moment vraiment unique. Donc, si vous avez envie de vous enrichir, de networker ou juste de vous inspirer, eh bien, on vous attend. Le lien est en description de l'épisode de ce podcast. J'espère qu'on vous y verra nombreux et nombreux et on a hâte de vous retrouver. A très bientôt! SLIA, c'est un projet qui est porté par la conviction que l'intelligence artificielle pourrait nous aider à trouver bien plus vite un traitement à cette maladie. Le temps nous faisait compter au sens propre du terme.

1:04 Il y a deux mois, je parlais normalement. Là, comme on peut l'entendre, c'est dur. Je suis convaincu que c'est par l'IA qu'on va aller bien plus vite vers un traitement. Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast Tech.Rocks. Donc moi, je suis Noémie Coget, je suis CEO de la communauté Tech.Rocks. Et aujourd'hui, j'ai la chance d'accueillir Nicolas Beretti, qui va nous parler de son projet. Bonjour Nicolas, est-ce que tu peux te présenter en quelques mots s'il te plaît? Bonjour Noémie, ravi d'être là. En quelques mots, je suis entrepreneur depuis une dizaine d'années. J'ai créé plusieurs boîtes, une asso sur la reforestation. J'ai écrit deux bouquins, un peu hyperactifs. Sur les bords et depuis deux ans, je me suis ramassé la maladie de Charcot qui a ralenti mon débit de parole notamment et je me suis lancé dans un combat

2:11 contre la maladie histoire d'apporter ma pierre. Merci beaucoup pour la présentation Nicolas. Et justement, tu parles de ton combat contre la maladie de Charcot depuis ces deux ans. Et je crois que c'est aussi ce qui t'a permis de créer justement ce projet SLIA dont tu vas nous parler. Est-ce que peut-être que tu peux m'en dire quelques mots justement avant qu'on en parle un peu plus? Bien sûr, SLIA, c'est un projet qui est porté par la conviction que l'intelligence artificielle pourrait nous aider à trouver bien plus vite un traitement à cette maladie qui Pour l'instant, on ne connaît pas les causes. Elles tombent au hasard sur des gens, de plus en plus jeunes d'ailleurs, femmes et hommes, et elle est extrêmement complexe. À la base de cette maladie, il semble qu'il y ait une protéine. Du coup, l'idée, c'est de prendre l'IA comme un outil pour mieux comprendre les causes et trouver un médicament.

3:14 Vite. Est-ce que du coup, tu pourrais nous dire en quelques mots, donc là, tu l'as un peu dit, mais qu'est-ce que la maladie de Charcot? C'est une maladie qui fait partie de la famille des neurodégénératives, à côté des mastodontes que sont Alzheimer et Parkinson. Et cette maladie, précisément, va progressivement tuer les neurones moteurs, donc ceux qui contrôlent le mouvement des muscles, tous les muscles, et conduire à la mort en moyenne entre 3 et 5 ans, du fait de l'insuffisance respiratoire notamment, et les difficultés à se nourrir. Donc c'est une saloperie qui tombe au hasard et on ne sait pas bien pourquoi. Dans mon cas et dans 97% des cas, elle n'est pas génétique. Donc elle tombe au hasard. Le facteur causal, on ne sait pas. Avant qu'on me dise que j'ai fait n'importe quoi, je ne fume pas, n'ai jamais fumé, drogue pas, j'ai fait du...

4:21 J'ai mangé de la salade, des légumes et mes 5 fruits par jour depuis tout le temps. Donc j'ai fait tout ce qu'il fallait et tant pis, pas de bol. Ce qui est assez incroyable, c'est que toi, tu as décidé justement de combattre et de monter un projet autour de la maladie pour trouver des solutions. Est-ce que justement, tu peux nous parler un petit peu plus de ce projet, peut-être de la création même, et puis nous en dire tout ce qui te semble important justement autour? Avec plaisir, Noémie. Alors, je me souviens que quand on m'a appris mon diag, passé le choc, je me suis rappelé que l'IA, pouvait faire quelques miracles. Ayant fait quelques conférences sur le sujet, j'avais une culture G faible, mais suffisante pour savoir que ça allait bouleverser la recherche. Et comme Charcot est causé a priori par une protéine, qui s'accumulent de manière anormale sur les neurones.

5:25 J'ai connecté avec les travaux de Google DeepMind, qui sont ultra forts sur la modélisation des protéines. Là où j'ai merdé, c'est que j'ai attendu un an pour me lancer là-dedans. Dès que Sabrina a pris contact avec l'assaut qui lutte contre la maladie depuis 40 ans et qu'on a appris que beaucoup de projets, notamment avec Léa, étaient en attente de financement, ça m'a rendu fou. Je me suis dit qu'à côté des... Giga levée de fonds des startups de l'IA pour des, pardon, mais souvent des futilités d'efficience de process, on pouvait peut-être mettre l'IA au service de trouver un médicament. Et très vite, en fait, Le projet SLIA est né. On n'a pas créé une asso dédiée pour ne pas réinventer l'eau chaude, mais on a créé un site.

6:30 dédié et je suis allé taper à la porte de tous les dirigeants que je connais. En un mois et demi, on a levé 250 000 euros. Ce n'est pas encore assez. Un projet coûte environ 150. Donc, je vise 500 pour avoir trois projets en parallèle, complémentaires et qui augmentent nos chances de trouver un truc. Ok, et si je reprends, c'est ce que tu disais, mais c'est qu'en gros, là, c'est un projet, il y a déjà une association qui existe, donc en effet, c'était plutôt rejoindre l'assaut. Ils ont tout le back-office admin, ils ont les rescrits fiscaux, donc les dons sont défiscalisés à hauteur de 60%. On s'est juste greffé dessus, sachant en plus qu'ils ont tout le réseau des chercheurs, experts et autres. Donc, on vient ajouter une levée de fonds complémentaire et tous les fonds seront fléchés vers des projets à base d'IA.

7:34 Oui, c'est ça. Ça vous permet justement de vous assurer que ces fonds-là sont vraiment sur la partie projet IA. Et donc l'asso, c'est ARSLA. Oui, ça fait 40 ans, ils font un travail de dingue à la fois pour trouver des fonds, aider la recherche et aider les malades aussi. Mais comme toutes les assos, il manque de fonds. Tu parlais de toi de 500. 500 000 euros. Est-ce que tu pourrais nous dire justement quand est-ce que tu utilises cette somme, pour quand? Le temps nous est compté au sens propre du terme. Il y a deux mois, je parlais normalement. Là, comme on peut l'entendre, c'est dur. Donc chaque jour qui passe, c'est un jour où la maladie avance. Donc plus on va vite, mieux c'est. Je suis convaincu que c'est par l'IA qu'on va aller bien plus vite vers un traitement. Et du coup, les 500 000, j'aimerais avant la fin de l'année, mais...

8:38 Juste pour poser un peu le contexte côté recherche et IA, est-ce que tu peux me dire où nous en sommes justement aujourd'hui? Je n'ai pas une vue exhaustive, mais il y a trois semaines, le prix Nobel de chimie a été attribué notamment à deux anciens de chez DeepMind pour leurs travaux sur la modélisation de protéines. Pour la petite histoire, ça a été attribué le lendemain de ma présentation du projet SLIA à tous les chercheurs qui bossent sur Charcot. Et tous ont dit que l'IA allait être révolutionnaire et hyper utile, à l'instar un peu de ce qui se fait en physique des matériaux, où il y a un an de ça, des chercheurs ont deux. demander à une IA d'inventer des nouveaux matériaux à partir de ce qui existe sur Terre. En une semaine, l'IA a fait 20 ou 40 millions de nouveaux matériaux.

9:43 Tout ça, en fait, ça nourrit ma conviction que l'IA peut nous faire gagner 20 ans, 30 ans sur la maladie. Et je prie pour ça. C'est un vrai gain de temps et je crois savoir ce dont on parlait un peu ensemble. Justement, ce que je disais, c'est que vous serez présent notamment avec Sabrina le 2 décembre au Tech.Rocks Summit. Et je crois savoir que vous avez pour idée de venir avec un chercheur qui fait partie du comité scientifique, justement de sélection des projets prometteurs, quand vous disiez flécher vraiment ces dons-là, il y aura sûrement une personne aussi avec vous. De ce qu'on dit. Tout à fait. En fait, ce qu'on a découvert, c'est que les chercheurs sont des experts de fous sur leur domaine. Et du coup, l'IA est pour eux un univers peut-être pas encore maîtrisé. Si on peut profiter de l'événement pour que les deux univers se rencontrent et se comprennent, on aura là aussi fait un pas en avant.

10:52 Parce que chacun est tellement expert qu'au final, il y a une sorte d'étanchéité un peu. Donc, plus ils vont se parler, mieux c'est. C'est super, ce sera justement l'occasion. On mettra de toute façon toutes les références nécessaires dans la description du podcast. Et ça permettra aux gens qui nous écoutent, si jamais il y a des envies de faire des dons, et comme on l'entend, c'est quand même assez urgent, pressé. Donc ça peut permettre aussi aux gens de prendre conscience de l'avancée et à quel point c'est maintenant et c'était presque hier et c'est pas à remettre à demain. En fait, on m'a dit que... Si on avait dans le monde un milliard d'euros dédiés, on aurait depuis longtemps un traitement. C'est qu'une affaire de fond. Mais là, on peut faire bien plus vite et pour moins cher avec l'IA. Et justement, alors pardon, moi je reprends à chaque fois des éléments que tu as cités un petit peu avant. Je crois que tu citais Sabrina. Sabrina, c'est une personne qui est avec toi, c'est ça, au sein du projet?

11:54 Elle est avec moi matin, midi et soir. C'est ma femme. Donc, on a démarré ça ensemble, effectivement. C'est elle qui a pris contact avec l'assaut, initialement. Et moi, je ne voulais pas parce qu'on n'a pas envie de se confronter un peu à ça. Et puis, au final, elle l'a très bien fait. Ça a été le déclencheur du projet. Et autour du projet, j'ai des collègues, amis qui m'aident. Je pense à Célia, dont le prénom est parfaitement approprié. Célia, Raphaël, Patrice, Thomas, tous ces gens qui m'ont aidé à faire le site, la com et tout ça. Marine, qui a fait aussi le logo, et tous les dirigeants qui ont donné dès le départ et qui ont permis qu'on soit en un mois et demi à la moitié de l'objectif. C'est justement un très bel engagement et tu vois que c'est un projet qui fédère aussi beaucoup autour de toi.

12:58 Quand tu parles justement de... Est-ce que peut-être que tu as des exemples déjà concrets ou est-ce que c'est déjà trop tôt ? On a lancé l'appel à projet hier, donc le 4. Donc, je n'ai pas encore le projet précis. En revanche, ce qu'on sait déjà, c'est que l'IA peut nous aider. Alors, d'une part, comprendre quels sont les points communs de tous les malades, hommes, femmes, jeunes, vieux, il y a forcément une raison. En analysant énormément de données, qu'elles soient génétiques, santé, géographiques ou autres, on peut espérer trouver une cause commune. En deux, il y a ce que je disais tout à l'heure, la modélisation des protéines. Naïvement, mon espoir, c'est qu'on demande à l'IA de trouver une protéine qui puisse attaquer la protéine coupable. Et en une semaine, elle pourrait faire 20 millions de protéines différentes.

14:00 On teste in vitro et hop, on a un médicament. Et en troisième lieu, il y a aussi l'idée de faire une étude un peu systématique de tous les médicaments du monde et de leurs effets secondaires. Et parfois, un médicament pour l'œil peut sauver la vie dans d'autres maladies, mais on ne le sait pas. Voilà un peu les trois pistes principales. Et justement, je pense notamment aux gens qui ont... Qui nous écoutent, parce que nous, l'IA, c'est vrai qu'au sein de la communauté Tech.Rocks, c'est quand même un sujet récurrent. On parle à des CTO, à des managers tech, donc on est quand même sur des gens qui font l'IA aussi et qui l'utilisent particulièrement. Est-ce qu'il y a des besoins aussi peut-être d'aide, de contribution sur cette partie IA? Alors, c'est dur à dire parce que, un, je ne suis pas un expert. Deux, les projets n'ont pas à démarrer. Ce qui est dur, c'est qu'il faut une connaissance. hyper fine de la maladie, d'une part.

15:04 En revanche, je pense qu'une fois qu'on aura le ou les projets démarrés, s'il y a besoin de compétences très fines avec l'IA, je pense à Google DeepMind, mais d'autres, ça peut être hyper intéressant de travailler ensemble. Et juste Google, vous avez des contacts déjà? Vous les avez contactés? On les a contactés, mais pas de réponse pour l'instant. Très bien, ça tombe bien parce que vous serez sur notre événement qui s'appelle le Tech.Rocks Summit, le 2 décembre avec nous. Et c'est un événement qui est sponsorisé entre autres par Google, donc ce sera l'occasion justement de faire la mise en relation directe. Justement, l'objectif, là on est, comme on le disait, on est le 5 novembre, l'événement est dans un mois. L'objectif de ce podcast était aussi de mettre en avant cette initiative, le projet que vous portez, ton équipe et toi. Et ce sera, j'espère aussi, l'occasion, un, que vous puissiez récolter des fonds, justement pour déjà atteindre l'objectif d'hier.

16:07 Et puis surtout, que ça puisse contribuer au projet d'IA ActuCité, bien spécifique. Ce serait top. En fait, on n'y arrivera pas sans les géants de la tech et les géants de l'IA. Et pour une fois, l'IA peut, à mon avis, sauver des milliers et des milliers de gens. Ce serait une belle histoire. On espère en tout cas. pouvoir l'écrire, écrire une petite page ensemble de cette belle histoire. Et ce que je te propose pour justement faire un focus aussi sur toi, Nicolas, c'est, est-ce que, parce que je sais que tu as monté des assos, tu le citais, tu es entrepreneur, tu as plein de choses qui t'inspirent aussi. Est-ce que tu aurais des inspirations du quotidien ou un ouvrage ou un podcast, quelque chose que tu voudrais nous recommander pour cette fin de podcast? Un livre écrit par un mec qui s'appelle Hugues Macléod, qui s'appelle« Ignorer les tous». Et c'est un petit bouquin plein de sagesse, qui notamment nous dit qu'on a tous un Everest personnel à gravir, et que ne pas essayer, c'est dommage.

17:15 Et enfin, en dernière question que je te poserai, parce que c'est la question, forcément, on fait un lien avec l'événement dont je parlais, le Tech.Rocks Summit. Cette année, on parle de résilience. On parle de résilience, écosystème en mouvement, pour que ce soit vraiment la résilience qui bouge, qui avance, finalement. Toi, est-ce qu'en une phrase, tu pourrais me dire justement ce que ça t'inspire? Pour moi, la résilience, c'est une décision de caractère. C'est-à-dire décider que même si on est à genoux, se relever n'est pas une option. Et on prend tous des claques dans la vie. Notre pouvoir un peu souverain, c'est non pas les claques, mais comment on réagit à ces claques. Et on peut faire de la vie. sa vie un enfer ou un apprentissage si on décide consciemment que la vie ne va pas nous mettre à genoux et qu'on va se relever. C'est dur, mais c'est une décision, d'une discipline presque.

18:16 C'est un très beau message de fin de podcast. Déjà, je te remercie pour le temps pris aujourd'hui. Merci à toi. Pour ce podcast avec grand plaisir. Et puis, on se reverra de toute façon le 2 décembre, lundi 2 décembre, au Théâtre de Paris. Et on espère qu'entre-temps, les 500 000 seront largement atteints. J'espère aussi. Oui, on croise les doigts. Et je te remercie beaucoup Nicolas et longue vie au projet SLIA. Merci Noémie, longue vie à Tech.Rocks. Merci beaucoup.