MedTech : transformons la santé par la data

0:00 Le monde entier nous envie la personne qui va venir sur scène. D'ailleurs, je sais que beaucoup d'entre vous sont venus uniquement pour elle. Et sachez, pour avoir eu la chance de la croiser quelques secondes, parce qu'elle a extrêmement sollicité, que ça lui va droit au cœur, de savoir que vraiment vous êtes extrêmement nombreux à être venus uniquement pour elle. Là, nous allons parler de la catégorie meilleur rôle principal pour la data en santé. 85% des données santé dorment paisiblement dans nos hôpitaux. Est-ce que vous le saviez? Ah, ça vous embouche un coin. Donc il est grand temps, grand temps de les réveiller ces données. Et je vous avais expliqué tout à l'heure que, exceptionnellement, cette année, avec le Tech.Rocks Summit, nous avions décidé d'ouvrir la scène à des primo-speakers qui ont décidé justement de se présenter. Et c'est l'une d'entre elles qui va venir devant vous. C'est Montaine Marteau, qui est VP Product Management chez BC Platform, et qui va nous embarquer dans une aventure incroyable où RGPD rime avec action.

1:09 Où finalement la collecte de données devient comme un petit parcours d'Indiana Jones. Donc préparez-vous à voir comment la tech peut transformer la santé et je vous demande d'accueillir sous un tonnerre d'applaudissements Montaine Marteau! Je suis trop contente, Montaine. Oui, merci, moi aussi je suis contente. Maintenant, c'est pour toi. Tu as besoin d'une zapette? Oui, j'ai besoin de ma zapette. Tiens, je te donne une superbe zapette. Merci beaucoup. Je ne le souhaite à personne, mais ça peut arriver à n'importe qui, n'importe quand, de se retrouver à l'hôpital. Moi, la dernière fois que je suis allée, c'est en mai dernier pour ma fille. Donc deux semaines de fièvre, de toux, d'inquiétude. On retourne chez le médecin et là, il nous envoie direct aux urgences. Sa saturation d'oxygène était trop basse. Heureusement, elle est vite prise en charge. Et puis, il la met sous oxygène.

2:12 Il la transfère dans le service de pneumo. L'angoisse, en fait, en tant que parent. Mais heureusement, les médecins établissent rapidement le diagnostic. Et donc, c'est quoi? C'est une pneumopathie à mycoplasme. Super, un nom barbare, on ne sait pas du tout de quoi ça va parler. Et donc, pour vous expliquer, si vous voyez le Covid, c'est un virus qui touche différemment les personnes. Là, c'est exactement la même chose, sauf que c'est une bactérie. Et donc, pour soigner une bactérie, c'est un antibiotique. Quelques jours, elle reste à l'hôpital pour le traitement. Et puis après, ça y est, ça va mieux. Enfin, on peut respirer. Au moment de sortir de l'hôpital, on me propose de l'inclure dans un projet de recherche. Et là, je dis oui tout de suite, parce qu'en fait, ça rejoint mon travail, et je me retrouve de l'autre côté du miroir, côté patient, au niveau de la collecte des données de santé, et c'est vraiment très intéressant. Parce que oui, en fait, moi, c'est moi là, je suis VP Product Manager chez BC Platform.

3:12 Je suis dans le médical et dans le produit depuis plus de 20 ans. Et puis ce cas concret de la pneumopathie à mycoplasme, c'est un très bon exemple pour vous expliquer le traitement, le travail sur la donnée de santé. Et d'ailleurs, je suis tellement contente de pouvoir venir faire ce talk aujourd'hui. Et puis, c'est une super opportunité qui est donnée à travers le tremplin. Donc, merci vraiment beaucoup aux orgas de faire venir sur scène des primo-speakers, parce que c'est une chance de pouvoir profiter de cette scène, ce lieu magnifique, avec la communauté Tech.Rocks qui est vraiment extra. Donc voilà. La pneumopathie, un mycoplasme, qu'est-ce qu'on en fait ? Je vais juste vous montrer comment ça peut être aussi compliqué de récolter de la donnée de santé et pourquoi est-ce que la santé a besoin de la tech. Vous allez voir. Donc déjà, comment ça commence? Il y a un projet de recherche. Et pourquoi est-ce qu'on fait un projet de recherche? Là, si on va voir sur la publication de la Haute Autorité de Santé, ce qu'ils ont remonté, c'est qu'il y a une augmentation inhabituelle des infections respiratoires chez l'enfant et les jeunes adultes de moins de 40 ans.

4:19 Donc ici, le but, ça va être de récolter de la donnée pour comprendre pourquoi il y a cette hausse. Et d'ailleurs, c'est une vraie question pour moi aussi en tant que parent. Mais pourquoi est-ce qu'elle a chopé ça? D'où ça sort? Et donc, pour démarrer, ce qu'il va falloir faire, c'est aller déjà voir comment on récupère de la donnée, quel est le cadre légal. Donc la base, c'est le RGPD. Le RGPD qui va... Qui protège les données de tous les citoyens européens. Donc les données, ça va être vos données personnelles. Dans les données personnelles, il y a les données sensibles. Et dans les données sensibles, il y a les données de santé. Que dit le RGPD? C'est simple, il nous protège, donc on n'a rien le droit de faire avec les données personnelles. Sauf dans quelques exceptions, et donc une de ces exceptions, celle qui m'intéresse, Ça va être l'utilisation à des fins de recherche scientifique. Ça donne par exemple le développement et la démonstration de technologies, la recherche fondamentale, la recherche appliquée et la recherche financée par le secteur privé. Donc en France, comment on fait après pour l'appliquer? On a une méthodologie de référence qui est la MR004. Ça veut dire que chaque organisme de recherche va devoir soumettre une déclaration à la CNIL pour obtenir une accréditation.

5:29 Et à partir du moment où elle est là, ça veut dire qu'elle s'engage pour l'ensemble de ses projets de recherche à respecter le fait qu'on va les récupérer de la donnée que les données nécessaires pour un projet et que pour le temps du projet en tant que tel. Et donc, une fois que ça s'est fait, on a l'organisme de recherche à l'autorisation de mener autant de projets qu'il veut, tout en respectant aussi, évidemment, le droit des patients. Et le droit des patients, le meilleur exemple pour vous montrer, c'est ce qui a été fait à l'hôpital, ce qu'on m'a fourni comme document, parce qu'ils sont vraiment super clairs. Au final, ce qu'il faut savoir, c'est que les patients doivent être informés de la finalité de la recherche. Les données doivent être pseudonymisées. Évidemment, il y a toute la sécurité des données qui est en jeu et qui est à respecter. Et enfin, il n'y a pas de consentement qui est nécessaire. Il y a juste un droit à l'opposition. Et c'est très bien écrit dans les documents. Donc, à compléter, c'est le document que j'ai reçu à l'hôpital, à compléter, renvoyer au médecin qui vous a présenté l'étude uniquement si vous souhaitez manifester votre opposition.

6:31 Donc au final, votre médecin vous présente l'étude et puis après, derrière, c'est à vous de vous opposer si vous ne souhaitez pas en faire partie. Ok, on a posé le cadre légal, maintenant comment ça démarre? Ça démarre avec la liste des données qu'on voudrait analyser. Et cette liste des données, toutes ces données, comment on fait pour les récupérer? Déjà, vous imaginez bien, on ne va pas les récupérer juste une donnée pour que ce soit utile, il va falloir un ensemble de données conséquents pour pouvoir faire des analyses qui soient pertinentes. Et donc, je vais essayer de vous détailler un peu avec vous quelles sont les spécificités de la santé. Le premier exemple, un format date. On connaît tout ça. Donc ici, on va aller exporter dans une base de données et récupérer date de naissance, date de visite aux urgences, date d'imagerie, etc. Super. Enfin, une fois qu'on a tout ça, moi, je suis parent et je me dis, il n'y en a pas 15 à qui c'est arrivé ce jour-là, dans ce lieu-là, on sait qui c'est. Donc, ce n'est pas si simple que ça. Il va falloir faire quelque chose. Et donc ici, quand on traite les dates dans le milieu médical, ce qu'on va faire, c'est qu'on va faire un décalage aléatoire pour garantir l'anonymat, mais qui doit être intelligent pour respecter la chronologie.

7:41 Informaliste. Prenons l'exemple du facteur de risque du tabac, parce que quand on est en pneumo, le tabac c'est quand même utile. Très bien. Il existe la classification internationale des maladies. Donc là, le médecin va juste pouvoir cocher, oui, ce facteur de risque existe ou n'existe pas. Ça semble simple. Et maintenant, en fait, parce que la difficulté, elle est dans le fait que des nomenclatures, il en existe un certain nombre et qui, en plus, ont des approches différentes pour classifier les informations. Donc, il va falloir faire des correspondances. Le format numérique, des chiffres, des nombres, tout ça, on devrait pouvoir s'en sortir. Ici, la complexité, elle, au niveau des unités. Et pour vous montrer, vraiment, c'est une vraie difficulté. Au jour d'aujourd'hui, en 2024, dans le Ségur du numérique de la santé, on a été obligé de refaire une vague 1 bis pour que l'ensemble du secteur puisse harmoniser les différents référentiels d'unité. Parce que vraiment, c'est le bazar, franchement. Format image, et quand je dis image, c'est tous les formats un peu spécifiques, ça va être l'anatomopathologie, la génomique, etc.

8:44 Tout ça, en fait, c'est des choses qui sont sur des serveurs spécifiques, donc à des endroits bien particuliers dans l'établissement, avec des formats de données spécifiques, des formats d'échanges spécifiques. Donc pas si simple que ça à les récupérer, il va falloir faire du spécifique. Et en plus, il faut toujours faire attention à la volumétrie. Juste pour vous donner un exemple, en génomique, un patient, le génome d'un patient, c'est 1 Tera. Pour revenir sur l'image, ici, parce que des fois, on est dans l'hôpital, on récupère des trucs, ah super, là voilà une image, je vous aide si jamais ça... Je ne vous le souhaite pas, mais sinon, ici ce qu'il faut voir, c'est qu'il y a un épaississement à l'endroit qui est entouré ici, et donc là c'est caractéristique de la pneumopathie à mycoplasme. Et enfin, pour terminer sur les formats, dans le médical, ce qu'on a le plus comme information, ça va être du texte libre dans les comptes rendus médicaux. Il y en a des tonnes. À quoi ça ressemble? Ici, par exemple, évolution dans le service. Sur le plan respiratoire, oxygénétharage. jusqu'au 21h05 matin, antibiotérapie par éclair seul devant PCR mycoplasme positif, évolution favorable rapidement.

9:47 Super, on a du texte, on a de l'information, c'est hyper chargé en information, il n'y a pas de souci, mais par contre, ce n'est quand même pas si simple de l'exploiter directement. Des solutions techniques, on en a, c'est certain, on en a vu là depuis hier, ça existe, évidemment qu'on va faire de l'économie, On peut faire de l'IA générative, évidemment on peut faire du NLP, etc. Mais ce qu'il faut que vous vous rendiez compte, c'est qu'au final, ce qui se passe réellement sur site, c'est plus d'une fois sur deux, c'est qu'il y a quelqu'un qui va aller sur l'ordinateur, lire le compte-rendu, aller chercher l'information et la reporter dans un formulaire de recherche. C'est beaucoup de travail manuel. Donc ici, pour conclure sur la partie collecte, avant de parler de l'utilisation de ces données, les données sont des données sensibles, qu'il ne faut pas prendre à la légère. Elles sont réparties un peu partout dans l'hôpital, elles sont un peu en vrac, elles ne sont pas forcément structurées, on doit faire beaucoup d'analyses derrière pour récupérer quelque chose qui soit interprétable et utilisable directement. Il y a différents dictionnaires et certaines fois c'est un vrai casse-tête de les faire matcher ensemble. Et puis évidemment derrière, c'est que ce n'est pas leur job dans l'hôpital, dans les établissements de soins.

10:47 D'abord, c'est la priorité qui est donnée aux soins des patients. Et même j'en ai parlé hier avec l'association qui est venue se présenter pour la maladie de Charcot, avec SLIA, l'association. Et ils m'ont dit, mais oui, on a certains projets de recherche qui ne sont pas acceptés juste parce qu'on sait qu'on ne va pas avoir le temps de collecter de la donnée. Le projet est là, il serait monté d'un point de vue scientifique, mais la collecte de données est un vrai frein. Mais par contre, il y a quand même des transformations qui sont en cours et il y a vraiment des choses extra qui se font. Déjà, la première chose, c'est qu'ils continuent à faire ce qu'ils savent très bien faire, c'est-à-dire que depuis des dizaines d'années maintenant, en médecine, on fait des stats. Donc ici, par exemple, la pneumopathie à mycoplasme, on sait qu'il y a des pics tous les trois à sept. Le dernier date de 2019, non, le dernier, mais maintenant, il est en 2023-2024. Et il semblerait d'ailleurs qu'ils soient un peu plus intenses que les autres à cause de la dette immunitaire post-Covid. Donc même moi, en tant que parent, j'attends un peu de voir maintenant ce qui va ressortir des nouvelles analyses. Qu'est-ce qui se fait d'autre au niveau des transformations dans la santé?

11:52 Cette année, il y a une nouvelle réglementation européenne qui a été adoptée, qui est l'espace européen des données de santé. Parce que oui, c'est nécessaire, on a besoin d'encore plus de données pour pouvoir vraiment faire de la recherche et vraiment travailler sur ces données. Comment ça marche? Vous avez un chercheur, une entreprise pharmaceutique, quelqu'un qui a besoin de données, qui va faire une demande au niveau d'un organisme européen, qui va être le Health Data Access Body, et cet organisme va demander aux établissements de soins, les Health Data Holders, de fournir obligatoirement un certain jeu de données, qui sera limité, mais qui sera quand même obligatoire, c'est ce qui change la donne par rapport à maintenant, et tout ça dans un environnement sécurisé qui va être partagé entre les chercheurs et les établissements de soins. Dans les autres transformations, il y a aussi quelque chose qui est extra, c'est au niveau de la mise sur le marché des médicaments. Donc, comment ça marchait avant? On voulait comparer un groupe de contrôle, ce qu'on appelle un bras de contrôle, avec un groupe qui a le nouveau traitement.

12:53 Super, mais d'un point de vue éthique, ça peut poser quand même des soucis quand on pense que le nouveau traitement va vraiment aider beaucoup les personnes. Alors que là, maintenant, ce qu'on se dit, c'est que le groupe de contrôle, les données existent déjà, il suffit juste d'aller les chercher. C'est ce qu'on appelle le bras de contrôle synthétique. C'est en train de se mettre en place et ça va permettre d'aller beaucoup plus vite sur les mises sur le marché pour les médicaments. Et ensuite, il reste l'IA. Alors l'IA, j'aurais pu faire les 15 minutes entières sur l'IA, mais juste pour vous faire rêver, vous donner envie de creuser un peu plus sur les choses qui sont en production, c'est-à-dire qui fonctionnent et qui sont réellement sur le terrain. Voici quelques exemples. Osa et Aïe, c'est une oreille augmentée qui permet dans les EHPAD de détecter automatiquement quand il y a besoin d'un passage la nuit, par exemple, supplémentaire pour les soignants, en fonction de ce qu'ils entendent dans la chambre. Galen Brest, qui est un algorithme développé par l'Institut Curie pour l'aide au diagnostic du cancer du sein. Diabel Loop, qui adapte automatiquement le taux d'insuline pour les diabétiques.

13:57 Visible Patient, qui lui a créé un jumeau numérique du poumon pour aider à la chirurgie. Donc tous ces exemples ont fait vraiment des choses, il y a plein de choses, c'est en pleine effervescence dans le milieu médical. Et c'est une vraie collaboration entre la partie IA et le médecin. Mais ce qui est sûr, c'est que pour tout ça, ça avance, on a besoin de données, de données exhaustives et de qualité. Et je voudrais compléter sur une petite chose que j'appelle les petites mains de la labellisation, juste pour que vous vous en rendiez compte. Par exemple, pour l'algorithme sur la détection du cancer du sein, ça veut dire que derrière, qu'est-ce qui s'est passé? Il y a eu des spécialistes, les anatomopathologistes, qui ont été regarder les images et qui ont fait« ça c'est suspect, ça c'est normal, ça c'est suspect, ça c'est normal, tout ça». L'algo peut comme ça apprendre. Et la même chose pour l'oreille augmentée, ça veut dire qu'il y a des gens, il y a eu des heures d'écoute de ce qui se passe dans les chambres pour aller labelliser, c'est une chute, c'est une respiration, c'est la télé, et pour que derrière on puisse s'en servir.

14:58 C'est un travail qui est colossal. qui est vraiment très souvent invisible. Donc voilà, c'était pour vous montrer un peu ce qu'on peut faire sur la data dans la santé. Le cadre juridique, il est là, il existe. On a le droit de se servir de données de santé quand c'est bien fait et que c'est encadré. Il y a des perspectives qui sont incroyables. Mais évidemment, pour la collecte, on est encore à l'âge de pierre, c'est vraiment compliqué. Et donc, même si on a fait des choses fantastiques à l'âge de pierre, je pense qu'on peut faire mieux. Et je reviens sur ce fameux chiffre, merci Elsa pour l'intro, qui dit donc qu'il y a 85% des données des patients qui sont atteints d'un cancer qui ne sont pas exploités. On peut faire mieux, on doit faire mieux même. Et vous, là dans la salle, vous êtes le leader de la tech, vous avez des compétences, des solutions. Et vraiment, ça serait bien de les mettre au service de la santé pour que justement ces données puissent se transformer en innovations concrètes. Et donc, voilà, c'était mon message aujourd'hui. La santé a besoin de la tech, elle a besoin de vous, elle a besoin de nous. Merci à tous. Bravo! Quel talent de spiqueuse!

16:00 Franchement, c'était génial. Merci beaucoup. Et puis j'invite aussi à considérer une association qui s'appelle Sentinelle. Elle travaille extrêmement bien, qui est donc à but non lucratif et qui est d'intérêt général et qui bosse aussi sur la collecte de données et qui pourra, à mon avis, faire un très joli partenariat avec Bici Platform. Tout à fait. J'espère. Merci infiniment, Montaine. Au revoir.